/ viernes 2 de octubre de 2020

Preparan carrera para apoyar a niños con Adrenoleucodistrofia

Se trata de una enfermedad atípica y en el caso de Morelia, se tiene el registro de tres infantes con este padecimiento

Morelia, Michoacán (OEM-Infomex).- Teniendo como objetivo recaudar fondos para dos familias morelianas que viven con la enfermedad de Adrenoleucodistrofia (ALD), este próximo 25 de octubre se realizará la actividad deportiva “Corriendo tus pasos”.

La convocatoria dada a conocer por redes sociales estipula que se trata de una dinámica sin fines de lucro ni de competencia, pues la finalidad es que los corredores donen 15 pesos por cada kilómetro que recorran, ya sea sobre el periférico de la ciudad de Morelia, o bien, de manera virtual en casa, colonia e inclusive alguna otra localidad.

“De esta manera se incentiva a lograr individualmente la mayor distancia posible, creando un ambiente de apoyo e impulso en redes sociales” expone el mensaje y se afirma que todo el recurso donado se entregará directamente a las familias.

Foto: Carmen Hernández | El Sol de Morelia

Se debe precisar que la ALD es una enfermedad considerada como “rara” y que está ligada al cromosoma X. Es un grave trastorno genético y progresivo que afecta las glándulas suprarrenales, la médula espinal y la sustancia blanca (mielina) del sistema nervioso, afectando a varones e iniciando aproximadamente entre los 5 y 10 años de edad.

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En el caso de Morelia, se conoce el caso de tres niños con este padecimiento: Yeray, es un adolescente de 15 años que tiene 8 años con la enfermedad. Él se encuentra en estado vegetativo, perdió la visión, el habla y es alimentado por sonda a través de un botón gástrico.

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Foto: Adid Jiménez | El Sol de Morelia

Por su parte, Jimmy, es un niño de 8 años, hermano de Yeray, también diagnosticado con ALD y es asintomático, pero siempre existe el riesgo de que la enfermedad se active, por lo que necesita revisiones constantes con resonancias magnéticas.

Finalmente, Raúl, es un niño de 8 años, ya no habla, su visión, audición y movilidad han sido afectadas notablemente; por ello, necesita cuidados especiales y revisiones médicas constantes.

Los interesados en participar como corredores o donadores, pueden comunicarse directamente con el comité organizador a través de la página de Facebook Corriendo Tus Pasos ALD Morelia.

Morelia, Michoacán (OEM-Infomex).- Teniendo como objetivo recaudar fondos para dos familias morelianas que viven con la enfermedad de Adrenoleucodistrofia (ALD), este próximo 25 de octubre se realizará la actividad deportiva “Corriendo tus pasos”.

La convocatoria dada a conocer por redes sociales estipula que se trata de una dinámica sin fines de lucro ni de competencia, pues la finalidad es que los corredores donen 15 pesos por cada kilómetro que recorran, ya sea sobre el periférico de la ciudad de Morelia, o bien, de manera virtual en casa, colonia e inclusive alguna otra localidad.

“De esta manera se incentiva a lograr individualmente la mayor distancia posible, creando un ambiente de apoyo e impulso en redes sociales” expone el mensaje y se afirma que todo el recurso donado se entregará directamente a las familias.

Foto: Carmen Hernández | El Sol de Morelia

Se debe precisar que la ALD es una enfermedad considerada como “rara” y que está ligada al cromosoma X. Es un grave trastorno genético y progresivo que afecta las glándulas suprarrenales, la médula espinal y la sustancia blanca (mielina) del sistema nervioso, afectando a varones e iniciando aproximadamente entre los 5 y 10 años de edad.

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En el caso de Morelia, se conoce el caso de tres niños con este padecimiento: Yeray, es un adolescente de 15 años que tiene 8 años con la enfermedad. Él se encuentra en estado vegetativo, perdió la visión, el habla y es alimentado por sonda a través de un botón gástrico.

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Foto: Adid Jiménez | El Sol de Morelia

Por su parte, Jimmy, es un niño de 8 años, hermano de Yeray, también diagnosticado con ALD y es asintomático, pero siempre existe el riesgo de que la enfermedad se active, por lo que necesita revisiones constantes con resonancias magnéticas.

Finalmente, Raúl, es un niño de 8 años, ya no habla, su visión, audición y movilidad han sido afectadas notablemente; por ello, necesita cuidados especiales y revisiones médicas constantes.

Los interesados en participar como corredores o donadores, pueden comunicarse directamente con el comité organizador a través de la página de Facebook Corriendo Tus Pasos ALD Morelia.

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