/ sábado 13 de junio de 2020

Albinismo: con discriminación y estigma social

Actualmente no se cuenta con un censo de la población albina ante la falta de dependencias interesadas en el tema

Morelia, Michoacán (OEM-Infomex).- “Es un distintivo que llama mucha la atención y toda mi vida he recibido muchas preguntas sobre ello”, refirió Emiliano Bugarini Mireles, joven moreliano de 18 años a quien le tocó la suerte de nacer con una condición genética un tanto peculiar.

El albinismo es un trastorno genético no contagioso, hereditario y congénito, el cual se caracteriza por la ausencia de pigmentación en la piel, por lo que, quienes lo padecen, son personas con la tez blanca, cabello casi blanco o amarillo y sufren de falta de pigmentación en los ojos.

“En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten”, explica la Organización de Naciones Unidas (ONU).

Foto: Cortesía Fundación Piel de Luna

Uno de los principales enemigos para esta población son los rayos solares, ya que ante la falta de pigmentación sufren quemaduras con facilidad, por lo que Emiliano Bugarini dijo que tienen que utilizar bloqueador solar, gafas de sol y ropa que cubra la mayor parte del cuerpo.

“Me he quemado bastantes veces por el sol. Cuando tenía 5 años me salieron hasta ámpulas (…) cuando voy a la playa me pongo bloqueador y puedo disfrutar sólo 20 minutos porque media hora ya es mucho”, contó.

La falta de melanina en las personas con albinismo las hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel, mientras que la Organización de Naciones Unidas (ONU) señala que la mayoría de personas con esta condición mueren por dicha enfermedad entre los 30 y 40 años de edad.

Emiliano reconoció que los problemas de la vista son muy comunes si se cuenta con esta carga genética.

En la primaria tuve un poco de bullying”, dijo Bugarini Mireles mientras contaba que sus compañeros de clases utilizaban sobre nombres para referirse hacía su persona, entre los cuales destacó “fantasmín y gasparín

Las personas con albinismo constantemente son víctimas de discriminación por la desinformación de las personas, por lo que la Fundación Piel de Luna fue creada en el 2012 con el objetivo de apoyar a la comunidad albina y difundir información sobre la condición, ya que actualmente no existe mucha información sobre el tema.

“Nosotros damos acompañamiento, capacitación, atención médica, psicológica, dermatológica y oftalmológica a las personas que tenemos esta condición”, destacó la representante esta fiundación que se ubica en Jalisco, Aidé Sánchez.

La ONU menciona que existen dos tipos principales de albinismo denominados albinismo oculocutáneo (OCA) y albinismo ocular (OA), los cuales tienen subdivisiones, las cuales dependen del gen que esté afectado, así como el pigmento de la piel, ojos y cabello.

Foto: Cortesía Fundación Piel de Luna

Si bien, la representante de la Fundación, mencionó que las personas albinas que existen en el país no pueden ser cuantificadas ante la falta de una institución o dependencia encargada en realizar un censo, añadiendo que Piel de Luna comenzó desde el 2015 a rastrear al mayor número población con albina en el país.

“El INEGI no hace esa pregunta, preguntan sobre discapacidades, pero no de condiciones genéticas y nos dificulta para conocer un dato exacto de cuántas personas hay en México”, indicó.

Asimismo, el director y fundador, Jorge Rodríguez Bizarro, estimó que posiblemente en cada estado existan 100 personas albinas, esto sin contar las zonas aisladas, agregando que los albinos se confunden o, inclusive, hay personas que niegan el albinismo por el estigma social.

Finalmente, Aidé Sánchez explicó que las personas albinas no tienen ninguna discapacidad más allá de los problemas propios de la condición como gran parte de la sociedad los considera, por lo que este estigma busca derribarse tras el establecimiento del Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo cada 13 de junio, fecha que fue establecida por la ONU.

Foto: Cortesía Fundación Piel de Luna

Morelia, Michoacán (OEM-Infomex).- “Es un distintivo que llama mucha la atención y toda mi vida he recibido muchas preguntas sobre ello”, refirió Emiliano Bugarini Mireles, joven moreliano de 18 años a quien le tocó la suerte de nacer con una condición genética un tanto peculiar.

El albinismo es un trastorno genético no contagioso, hereditario y congénito, el cual se caracteriza por la ausencia de pigmentación en la piel, por lo que, quienes lo padecen, son personas con la tez blanca, cabello casi blanco o amarillo y sufren de falta de pigmentación en los ojos.

“En casi todos los tipos de albinismo, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten”, explica la Organización de Naciones Unidas (ONU).

Foto: Cortesía Fundación Piel de Luna

Uno de los principales enemigos para esta población son los rayos solares, ya que ante la falta de pigmentación sufren quemaduras con facilidad, por lo que Emiliano Bugarini dijo que tienen que utilizar bloqueador solar, gafas de sol y ropa que cubra la mayor parte del cuerpo.

“Me he quemado bastantes veces por el sol. Cuando tenía 5 años me salieron hasta ámpulas (…) cuando voy a la playa me pongo bloqueador y puedo disfrutar sólo 20 minutos porque media hora ya es mucho”, contó.

La falta de melanina en las personas con albinismo las hace que sean extremadamente vulnerables al cáncer de piel, mientras que la Organización de Naciones Unidas (ONU) señala que la mayoría de personas con esta condición mueren por dicha enfermedad entre los 30 y 40 años de edad.

Emiliano reconoció que los problemas de la vista son muy comunes si se cuenta con esta carga genética.

En la primaria tuve un poco de bullying”, dijo Bugarini Mireles mientras contaba que sus compañeros de clases utilizaban sobre nombres para referirse hacía su persona, entre los cuales destacó “fantasmín y gasparín

Las personas con albinismo constantemente son víctimas de discriminación por la desinformación de las personas, por lo que la Fundación Piel de Luna fue creada en el 2012 con el objetivo de apoyar a la comunidad albina y difundir información sobre la condición, ya que actualmente no existe mucha información sobre el tema.

“Nosotros damos acompañamiento, capacitación, atención médica, psicológica, dermatológica y oftalmológica a las personas que tenemos esta condición”, destacó la representante esta fiundación que se ubica en Jalisco, Aidé Sánchez.

La ONU menciona que existen dos tipos principales de albinismo denominados albinismo oculocutáneo (OCA) y albinismo ocular (OA), los cuales tienen subdivisiones, las cuales dependen del gen que esté afectado, así como el pigmento de la piel, ojos y cabello.

Foto: Cortesía Fundación Piel de Luna

Si bien, la representante de la Fundación, mencionó que las personas albinas que existen en el país no pueden ser cuantificadas ante la falta de una institución o dependencia encargada en realizar un censo, añadiendo que Piel de Luna comenzó desde el 2015 a rastrear al mayor número población con albina en el país.

“El INEGI no hace esa pregunta, preguntan sobre discapacidades, pero no de condiciones genéticas y nos dificulta para conocer un dato exacto de cuántas personas hay en México”, indicó.

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