Morelia, Michoacán.- El Día Internacional de la Piel de Mariposa que se conmemora cada 25 de octubre nos invita a reflexionar sobre la valentía de quienes enfrentan esta enfermedad rara. Descubre cómo afecta sus vidas y las luchas diarias que enfrentan para encontrar esperanza y calidad de vida.
Según los datos de la red mundial DEBRA Internacional se estima que aproximadamente a 1 de cada 1 millón personas en el mundo la padecen. Científicamente esta enfermedad se conoce como epidermólisis ampollosa, se caracteriza por la fragilidad extrema de la piel y las membranas mucosas.
De acuerdo a un trabajo de investigación de la Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) este enfermedad en la piel implica que incluso el roce más leve o la presión mínima puede causar ampollas y heridas dolorosas, lo que resulta en una calidad de vida considerablemente reducida a quien la padece.
La epidermólisis ampollosa se divide en varios subtipos, algunos de los cuales son más graves que otros. Desde el tipo simplex, que tiene ampollas en las manos y los pies, hasta el tipo letal, que puede ser fatal en la infancia temprana. Al abordar esta condición, la diversidad de manifestaciones aumenta la complejidad.
Lamentablemente, la piel de mariposa es una enfermedad poco conocida y las instituciones sanitarias y sociales no brindan apoyo. Los afectados y sus familias enfrentan una variedad de desafíos físicos, emocionales, financieros y educativos. Debido a esto, se celebra el Día Internacional de la Piel de Mariposa cada 25 de octubre con el fin de aumentar la conciencia pública.
